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SUMMARY:Dia Mundial das Doenças Raras
DESCRIPTION:O dia é comemorado no último dia do mês de fevereiro\, dia 28 em anos comuns e 29\,  em anos bissextos – o dia mais raro do ano. \nO objetivo é aumentar a conscientização e promover mudanças para 300 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara\, suas famílias e cuidadores. \nO Dia Mundial das Doenças Raras é o movimento globalmente coordenado sobre doenças raras\, trabalhando em prol da igualdade de oportunidades sociais\, cuidados de saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras. \nDesde a sua criação em 2008\, o Dia das Doenças Raras desempenhou um papel crítico na construção de uma comunidade internacional de doenças raras que é multifacetada\, global e diversa – mas unida em propósitos. \nO Dia das Doenças Raras foi criado e é coordenado pela EURORDIS e mais de 65 parceiros de organizações de pacientes da aliança nacional. O Dia das Doenças Raras fornece uma energia e um ponto focal que permite que o trabalho de defesa das doenças raras progrida nos níveis local\, nacional e internacional. \nEmbora o Dia das Doenças Raras seja liderado pelo paciente\, todos\, incluindo indivíduos\, famílias\, cuidadores\, profissionais de saúde\, pesquisadores\, médicos\, formuladores de políticas\, representantes da indústria e o público em geral\, podem participar na conscientização e ação hoje para esta população vulnerável que necessita atenção imediata e urgente. \nCompartilhando suas cores nas redes sociais\, eventos\, iluminando edifícios\, monumentos e casas\, compartilhando experiências on-line e com amigos\, convocando legisladores e iluminando pessoas que vivem com doenças raras\, coletivamente pretendemos mudar e melhorar vidas dos 300 milhões de pessoas em todo o mundo. \nEste site ajuda organizações de pacientes\, defensores de pacientes e outros interessados em fazer campanha por igualdade para doenças raras a identificar recursos e promover eventos de campanha. \nSite oficial  em https://www.rarediseaseday.org/ \nVeja os eventos anuais anteriores em https://www.rarediseaseday.org/previous-rare-disease-days/ \n 
URL:https://cienciaviva.org.br/evento/dia-mundial-das-doencas-raras-2/
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