Dia Mundial das Doenças Raras

O dia é comemorado no último dia do mês de fevereiro, dia 28 em anos comuns e 29,  em anos bissextos – o dia mais raro do ano.

Objetivo:

Aumentar a conscientização e promover mudanças para 300 milhões de pessoas em todo o mundo que vivem com uma doença rara, suas famílias e cuidadores.

O Dia das Doenças Raras é o movimento globalmente coordenado sobre doenças raras, trabalhando em prol da igualdade de oportunidades sociais, cuidados de saúde e acesso a diagnósticos e terapias para pessoas que vivem com doenças raras.

Desde a sua criação em 2008, o Dia das Doenças Raras desempenhou um papel crítico na construção de uma comunidade internacional de doenças raras que é multifacetada, global e diversa – mas unida em propósitos.

O Dia das Doenças Raras foi criado e é coordenado pela EURORDIS e mais de 65 parceiros de organizações de pacientes da aliança nacional. O Dia das Doenças Raras fornece uma energia e um ponto focal que permite que o trabalho de defesa das doenças raras progrida nos níveis local, nacional e internacional.

Embora o Dia das Doenças Raras seja liderado pelo paciente, todos, incluindo indivíduos, famílias, cuidadores, profissionais de saúde, pesquisadores, médicos, formuladores de políticas, representantes da indústria e o público em geral, podem participar na conscientização e ação hoje para esta população vulnerável que necessita atenção imediata e urgente.

Compartilhando suas cores nas redes sociais, eventos, iluminando edifícios, monumentos e casas, compartilhando experiências on-line e com amigos, convocando legisladores e iluminando pessoas que vivem com doenças raras, coletivamente pretendemos mudar e melhorar vidas dos 300 milhões de pessoas em todo o mundo.

Este site ajuda organizações de pacientes, defensores de pacientes e outros interessados ​​em fazer campanha por igualdade para doenças raras a identificar recursos e promover eventos de campanha.

Materiais para a criação de campanhas, em https://www.rarediseaseday.org/downloads/

Veja os eventos anuais anteriores em https://www.rarediseaseday.org/previous-rare-disease-days/